El alzhéimer y otras enfermedades crónicas neurodegenerativas, como la demencia, podrían estar amparadas bajo la nueva Ley de Eutanasia, que será debatida en el Congreso. La aplicabilidad estará sujeta a que exista un documento de voluntades anticipadas, en el que conste ese deseo por escrito.
La solicitud de la inclusión de estos casos en el instrumento legal fue hecha por la Fundación Pasqual Maragall, la AFAB (Asociación de Familiares de Alzheimer de Barcelona), la CEAFA (Confederación Española de Alzheimer) y la DMD-Cat (Asociación Derecho a Morir Dignamente).
Estas organizaciones presentaron un documento titulado «Sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias y la nueva ley de eutanasia» en la Sala Ernest Lluch del Congreso. El acto contó con las intervenciones de pacientes, expertos y profesionales.
Junto a un grupo de entidades y profesionales hemos presentado un documento conjunto manifestando nuestro posicionamiento ante la nueva #leyeutanasia para que el #Alzheimer y otras demencias no sean excluidas de la ley.https://t.co/sWUFuhEp6d
— Fundación Pasqual Maragall (@fpmaragall) February 21, 2020
Cumplen los supuestos legales
El objetivo de la propuesta es evitar que las personas con alzhéimer y otras demencias resulten excluidas de esta ley.
El texto señala que la enfermedad de Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas que cursan con deterioro cognitivo cumplen los criterios que establece la Ley de Eutanasia para estar incluidas en los supuestos que en ella se recogen.
Destaca que «son enfermedades graves, crónicas e invalidantes y llevan asociadas un sufrimiento físico o psíquico constante, sin posibilidad de curación o mejoría aceptable y en las que existe un pronóstico de vida limitado, en un contexto de fragilidad progresiva».
Agrega que el componente crucial en la cuestión de la eutanasia o de la ayuda al suicidio es la experiencia de sufrimiento de cada persona. En este sentido, señala «que no necesariamente significa padecer síntomas como dolor, dificultad respiratoria, debilidad o ansiedad». Agrega que el sufrimiento también implica preocupación «por un futuro que conducirá a la dependencia, que puede llegar a ser constante e intolerable para una persona».
🗣️ @luisacarcedo en la jornada sobre #eutanasia del Congreso: Agradezco la labor de los colectivos, a pesar de las experiencias tan dolorosas que han tenido que atravesar.
🌹 Habéis sido fundamentales para que hoy la sociedad española esté madura para abordar este debate. pic.twitter.com/qyDmU5ebeQ
— PSOE Congreso (@gpscongreso) February 20, 2020
Respeto a la voluntad
El documento hace énfasis en dos aspectos recogidos en la propuesta de Ley. Estos son la incapacidad de hecho y la existencia de un documento de instrucciones previas. La propuesta considera que ambos son claves en el caso de la enfermedad de Alzheimer u otras demencias.
La propuesta destaca que las personas que se encuentran en fase de deterioro cognitivo o de demencia leve «tienen capacidad para tomar decisiones relevantes respecto a su salud y su persona, manifestar su voluntad, solicitar y consentir».
Por lo tanto, las personas con demencia leve tienen derecho a morir cuando ellas decidan. Puede ser en esa etapa de la enfermedad (manifestando su voluntad) o, cuando esta progrese (dejándolo por escrito en un documento de instrucciones previas o equivalente).
El Documento de Voluntades Anticipadas es conocido genéricamente como Testamento Vital. A través de este recurso, el paciente expresa su voluntad sobre las atenciones médicas que desea o no desea recibir en caso de sufrir una enfermedad irreversible o terminal. Se aplica cuando la afección le ha llevado a un estado que le impida expresarse por sí mismo.
Cataluña fue la primera comunidad autónoma en regular este derecho a través de la ley 21/2000. Todas las autonomías tienen regulado por ley este documento.
Gran èxit de convocatòria de la jornada sobre la llei de l’eutanàsia amb presència de diputats, representants dels afectats i mitjans de comunicació. #debateutanasia #leyeutanasia pic.twitter.com/IRzAwBRO0u
— AFAB (@afab_bcn) February 20, 2020
Inclusión de un representante
La propuesta destaca la inclusión de la figura del representante, que es la persona designada «para resolver cualquier incertidumbre en la interpretación de la voluntad del otorgante». Será el encargado de velar por la presentación de la solicitud y el cumplimiento de los deseos del paciente.
Así mismo, se hace énfasis en la necesidad de mejorar el conocimiento de la ciudadanía con respecto al documento de instrucciones previas. Hacen un llamamiento a que se pongan en marcha campañas institucionales de promoción del documento. Las organizaciones que hacen la propuesta destacan que este es un paso imprescindible para llevar adelante una apropiada inclusión del alzhéimer y las enfermedades neurodegenerativas como la demencia, en la Ley de Eutanasia.
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