POR CAMBIO16
28/07/2017
El bebé británico Charlie Gard, aquejado de una enfermedad congénita rara y cuyo tratamiento fue el centro de una tensa batalla legal que ha durado meses, falleció en un centro para enfermos terminales, según confirmó hoy su familia.
«Nuestro niño bello se ha ido, estamos muy orgullosos de ti, Charlie«, señalaron los padres del pequeño, Chris Gard y Connie Yates, en un comunicado difundido por la familia.
El pequeño de 11 meses sufría el síndrome de depleción de ADN mitocondrial, un extrañísimo desorden que inhabilita la capacidad del cuerpo para dar energía a los músculos, hasta que eventualmente sufre una fallo respiratorio total.
La Justicia británica dispuso ayer que Charlie fuera trasladado a un centro especializado en cuidados paliativos, cuyo nombre y ubicación exacta no ha sido desvelado a los medios, donde se le ha desconectado de las máquinas que, hasta ahora, le mantenían con vida.
La vida de Charlie, una dura batalla
Gard y Yates, naturales de Bedfont, al oeste de Londres, han protagonizado una dura lucha en los tribunales para poder trasladar a su hijo a Estados Unidos, donde pretendían someterlo a una terapia experimental de nucleósidos -ni siquiera probaba en ratones- contra el parecer del hospital londinense Great Ormond Street, que trataba al niño.
Los médicos de ese centro sostenían que la calidad de vida del bebé, que cumpliría un año el próximo 4 de agosto, no iba a mejorar sometiéndolo a esa terapia pionera y abogaban, en cambio, por desconectarle.
Los padres comunicaron el pasado lunes que desistían de su deseo inicial de llevar al niño a EEUU pues su salud, a la vista de los resultados de los últimos exámenes médicos, se había deteriorado hasta «un punto de no retorno».
La pareja lamentaba entonces el «muchísimo tiempo malgastado» en el caso de su hijo, que cobró dimensiones internacionales al recibir el apoyo público del presidente estadounidense, Donald Trump, y del papa Francisco, así como de numerosos grupos pro vida y evangelistas.
Los padres creen que si les hubiera permitido someter «antes» al niño a la terapia experimental, Charlie habría tenido el potencial de llegar a ser «un niñito normal y sano».
Al desistir en su empeño original de cruzar el Atlántico en busca de una cura para su bebé, la pareja solicitó entonces al Tribunal Superior de Londres que les diera luz verde para llevar al bebé al hogar familiar, donde querían despedirse de él.
Esa opción fue totalmente desaprobada por los médicos del Great Ormond Street, que alegaron motivos prácticos, dada la complejidad del tratamiento de Charlie, y sugirieron, como opción más adecuada, su traslado a un centro de cuidados paliativos.
In Memoriam
La pareja, que finalmente aceptó esa segunda alternativa, volvió a recurrir a la Justicia para pedir al magistrado encargado de dirimir este caso, Nicholas Francis, que les dejara pasar varios días con Charlie antes de desconectarlo, algo que tampoco se les ha concedido.
En una audiencia celebrada ayer jueves en el Tribunal Superior de Londres, ese juez dispuso el traslado del niño al centro de cuidados paliativos, donde se le desconectó al poco tiempo.
Los Gard recaudaron inicialmente 1,3 millones de libras (unos 1,7 millones de dólares) para financiar el tratamiento en EEUU, cantidad que han indicado que ahora podrían destinar a una fundación en memoria de su hijo.
Charlie nació el 4 de agosto de 2016 y fue descrito entonces como un «niño perfectamente sano», que tuvo que ser ingresado por primera vez en un hospital a las ocho semanas de vida, tras lo cual su salud no dejó de deteriorarse progresivamente.
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