El término de fatiga suele ser difuso. Divaga por circunstancias físicas, mentales y anímicas. A veces confluyen todos esos componentes. Puede durar horas o años. También puede ser la causa o consecuencia de enfermedades. Ha existido siempre, pero es ahora cuando finalmente la medicina la empieza a tomar en serio y comienza a explorarla. La historiadora de salud pública, Emily K. Abel, la analiza en su libro Sick and Tired.
Hasta ahora ha sido poco reconocida, infradiagnosticada y poco tratada. Los estudiosos de las ciencias sociales y las humanidades también la han ignorado. Sabemos poco lo que significa vivir con esta condición, especialmente por la diversidad de sus síntomas y causas.
En “Sick and Tired”, Abel ofrece una historia íntima sobre la fatiga. La investiga escrupulosamente y la enriquece con sus propias experiencias como sobreviviente de cáncer. Revela cómo los límites de la medicina y el énfasis cultural estadounidense en la productividad se cruzan para estigmatizar a quienes padecen fatiga.
El libro recoge sus batallas devastadoras con la fatiga crónica a raíz del tratamiento agresivo del cáncer de mama que recibió a principios de los años noventa. Y el escepticismo que enfrentó durante años por parte de médicos, amigos y seres queridos que no creían que su sufrimiento fuera real.
«La gente piensa que si no hay una explicación médica, no hay problema médico. Tal vez haya una explicación médica en un momento posterior», asentó la profesora emérita de salud pública y estudios de la mujer en la Universidad de California, Los Ángeles.
La fatiga, un término impreciso y relegado por la medicina
Cuenta Abel que durante su padecimiento con cáncer, los médicos sugirieron que tenía el virus de Epstein-Barr, depresión, trastorno de estrés postraumático. Recomendaron psiquiatras, ejercicio, hierbas chinas, acupuntura. Pero esas intervenciones no ayudaron. «En realidad no estaba deprimida, solo excesivamente cansada, y aún lo estoy», anota.
La medicina se está dando cuenta, por fin, del significado de la fatiga. En la última década, los estudios han encontrado que hasta el 39% de los sobrevivientes de cáncer experimentan fatiga severa. Hasta nueve años después de que finaliza el tratamiento, y mucho después de que se considera que están curados. Esta fatiga «afecta significativamente la calidad de vida» e imita la experiencia de los pacientes con el misterioso síndrome de fatiga crónica.
Abel se detiene a repasar la evolución de la fatiga en el tiempo. Desde la «neurastenia» que describieron los médicos en el siglo XIX. Y que aparentemente afectó a Charles Darwin, Max Weber y Virginia Woolf. Hasta el «estrés y el agotamiento» observado en el bullicio posterior a la Segunda Guerra Mundial, que afectó a tantos.
Asimismo, se ha considerado que las mujeres son menos resistentes a la fatiga que los hombres. Y sus quejas tienden a ser descartadas como psicosomáticas. Pero no siempre fue así.
Sostiene además, que antes de la tecnología, los médicos tenían que escuchar atentamente los síntomas informados por sus pacientes para hacer un diagnóstico. Pero con la introducción de estetoscopios y análisis de sangre, tomografías computarizadas y resonancias magnéticas, el relato del paciente se volvió casi extraño.
La experta llama a eso “la denigración del conocimiento subjetivo” y señala que no existen herramientas de diagnóstico para medir la fatiga. «Sin una confirmación médica, no podemos convencer a los demás, y a veces a nosotros mismos, de que nuestros problemas son reales».
La fatiga: infradiagnosticada e infratratada
La narrativa de Abel deja de ser en primera persona cuando incluye la pandemia y la secuela que deja la COVID-19 en muchos pacientes. Acentúa patologías crónicas o, de pronto, deja secuelas inesperadas en los contagiados, cardíacas, respiratorias, de movilidad. También de fatiga.
Desde que llegó la COVID-19, los investigadores han descubierto que, entre los pacientes hospitalizados, el 76% derivó al menos un síntoma persistente seis meses después de la infección. Mientras que entre 35% y 50% de los pacientes no hospitalizados informaron síntomas persistentes de dos a cuatro meses después. Y el síntoma persistente más común: fatiga.
De allí que la medicina está tomando muy en cuenta a la fatiga, no como un elemento ajeno y a desechar. «La COVID-19 nos está mostrando que la fatiga es realmente un asunto importante», dijo.
El término de fatiga “ha sido poco reconocido, infradiagnosticado, infratratado y es una dolencia muy común de muchas enfermedades crónicas. La gente piensa que es trivial: ‘yo también me canso’. Realmente no entienden de qué se trata el agotamiento total, una fatiga que realmente es debilitante «.
Los pacientes con cáncer con “quimiocerebro” y otros con fatiga severa enfrentan un camino más comprensivo, pero aún rocoso. Abel advierte con un sentido de urgencia, la necesidad de arrojar luz sobre «la importancia de validar el conocimiento subjetivo. La necesidad de cuestionar el valor exaltado que se le da a la productividad. Y cómo la tiranía de las narrativas de recuperación margina a quienes viven con enfermedades crónicas y discapacidades».
Sociedad y productividad personal
Abel también es autora de Hearts of Wisdom: American Women Caring for Kin y 1850-1940. En Sick and Tired ha querido dejar su testimonio para que la medicina se abra a ese término tan común pero tan poco determinado como la fatiga. “Nunca sabré si recibí más quimioterapia de la necesaria o incluso si mi agotamiento se debió a ese tratamiento. Siempre he considerado la fatiga como un pequeño precio a pagar por los años en que he visto a mis hijas convertirse en maravillosas adultas”, comentó.
Al mismo tiempo consideró que la “imperfección física es una condición de la vida humana, no un motivo de vergüenza. Una vez que abandoné mi búsqueda de una cura, me di cuenta de que mi tarea principal era aprender a manejar el agotamiento. En una sociedad que valora mucho la energía y la productividad personal”.
Otros investigadores han abordado el tema de la fatiga: la de permanecer en casa confinado, la que surge por no ejercitarse. Incluso, por una alimentación poco adecuada. En este punto, Robert O. Young también escribió un libro con igual título al de Emily Abel. Allí ofrece detalles de una dieta particular para obtener mayor energía.
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