Considerada un padecimiento raro, la enfermedad de Coats es un proceso crónico que afecta la capacidad de la visión de la persona. Por eso, este 17 de agosto, su día internacional, es una oportunidad para darla a conocer, visibilizarla e impulsar los estudios científicos en el área. Se aspira, de este modo, a que haya una mayor comprensión y empatía con relación a la afección. Los esfuerzos se centran en una cura y que tanto los pacientes como los familiares tengan una mejor calidad de vida.
La Asociación de Familiares y Enfermos de Coats de España (Afece) señaló en su página web que esta patología, llamada también síndrome de retinitis exudativa, se debe a un desarrollo anormal de vasos que irrigan la retina.
Temprana, lenta y progresiva
Generalmente, esta condición comienza a temprana edad. De hecho, se calcula que el 80% de los casos se presenta antes de los 10 años, y, sobre todo, en los varones. Aun así, también se puede manifestar en la juventud.
Tiene otra característica importante y es que se desarrolla de manera lenta pero progresiva, lo que conduce a una pérdida considerable de la visión, señaló la ONG. Aun así, existen tratamientos para paliar sus efectos.
La Afece ha llevado a cabo actividades como rifas y eventos deportivos para costear gastos y sensibilizar a la población sobre la enfermedad. En 2019 hicieron una campaña en las redes sociales a fin de darla a conocer más y concienciar a la sociedad. Por esta razón, este 17 de agosto se aprovecha la ocasión para fomentar la empatía, la resiliencia, la autoestima y la comprensión al respecto.
La enfermedad debe su nombre al oftalmólogo escocés George Coats, quien la describió por primera vez en 1908. Es, a su vez, una de las aproximadamente 7.000 enfermedades raras, o poco comunes, del mundo, indicó la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Las enfermedades raras son aquellas que tienen poca prevalencia en la población. Aunque la OMS establece que afectan a menos 5 de cada 10.000 personas, se piensa que, en vista de la cantidad que hay, abarcan al 7% de la población mundial.
«Se calcula que en España hay más de 3.000.000 de personas con enfermedades raras», acotó la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Cabe destacar que Afece es uno de sus miembros.
¿Cómo se manifiesta la enfermedad de Coats?
Por lo general, se presenta como la pérdida de la visión unilateral, es decir, en un solo ojo. Sin embargo, las primeras etapas de la enfermedad suelen ser asintomáticas. También puede haber estrabismo, y en las fases avanzadas es más grave en vista de que puede darse el desprendimiento de la retina.
«La evolución es lenta y progresiva. El pronóstico es, en general, malo en lo que respecta a la capacidad de visión del ojo afectado. No obstante, existen tratamientos que pueden ser efectivos y a veces la enfermedad se detiene por sí misma. Los investigadores concluyeron que la enfermedad de Coats no es hereditaria; sin embargo, su origen es desconocido», agregó Afece.
Con relación al tratamiento, explicaron que se recomienda usar láser en la retina o la crioterapia (destrucción de las lesiones mediante el frío), aunque depende de la evolución de la enfermedad, así como de la ubicación y la amplitud de las lesiones en la retina.
Por su parte, el portal Orphanet, una base de datos europea sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos, acotó que «la mayoría de los casos se estabilizan con una terapia adecuada, aunque la exudación y la cicatrización macular comprometen la visión».
Diagnostico temprano de la enfermedad de Coats
La Sociedad Española de Estrabología y Oftalmología Pediátrica hace dos recomendaciones básicas, con el objetivo de afrontar la enfermedad de Coats lo antes posible:
- Hacer un diagnóstico precoz de la patología retinar.
- Llevar a cabo un seguimiento y tratamiento individualizado en un centro hospitalario terciario.
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