La neurología ha definido la distonía focal de la mano en los músicos como un trastorno o desorden del movimiento relacionado con una tarea específica, en el que se pierde el control de los movimientos en los dedos al momento de tocar un instrumento musical. Se relaciona con el uso continuado y enérgico de los mismos. Quienes padecen este trastorno sienten espasmos y temblores en las manos.
Con los primeros síntomas también llega la sorpresa, el temor y el desconcierto. No entienden qué les sucede. Curiosamente los músicos no suelen hablar de este padecimiento con sus pares. Cuando se ven obligados a dejar de tocar el instrumento musical que dominaban, se aíslan y guardan silencio. Los que deciden buscar ayuda médica inician una peregrinación que puede ser larga y frustrante. Aún en los países más desarrollados hay pocos especialistas que traten este trastorno y logren mejorías en los pacientes.
Un trastorno difícil de tratar
Falta mucho para que la distonía focal de la mano tenga un tratamiento efectivo. No hay suficientes investigaciones que determinen su origen y su tratamiento. Muchos músicos que padecen este trastorno se resignan y abandonan el instrumento. Sienten que su cerebro ordena y los músculos no responden.
Steven Frucht, neurólogo y especialista en distonía focal de músicos en Estados Unidos explicó que esta dolencia no se reduce a problemas musculares que se oponen o se ignoran entre sí. “Una simplificación excesiva y descabellada”, afirmó.
Un problema de programación cerebral
Frucht es director del programa de trastornos del movimiento en NYU Langone Health en Nueva York y violinista clásico. Ha trabajado con pacientes con distonía por más de 25 años y considera que el trastorno es una cuestión de programación cerebral. “Este es un problema de software”, señaló.
Luego de haber estudiado las imágenes cerebrales funcionales con escáneres PET y MRI, Frucht ha podido precisar la ubicación estructural de la distonía en el cerebro del paciente. Es necesario que el músico-paciente se realice un estudio que escanee su cerebro y se observe qué pasa mientras toca el instrumento. Ahí puede empezar posibilidad de superar el trastorno. Una nueva investigación muestra las alteraciones en la conductividad entre las partes del cerebro involucradas en la ejecución del control de la motricidad fina.
Inyecciones con dosis precisas de bótox
En un estudio que realizó en 2021, Frucht analizó el uso de pequeñas dosis de toxina botulínica o bótox que se inyectan en el músculo rebelde. “No es un tratamiento novedoso. Lo que ha cambiado son los perfeccionamientos en cómo utilizar la toxina, cómo localizar las inyecciones y cómo elegir los músculos. Con este tratamiento, algunos músicos recuperan parte del equilibrio en la activación muscular. «No aparece debilidad muscular si se inyecta el bótox en microdosis y, semanas después, se administran otras dosis de refuerzo. “Si se crea debilidad en el músculo se le ha dado una sobredosis del paralizante al paciente», señaló.
La mayor desventaja de la administrar bótox a los músicos con distonía es que solo hay dos personas en Estados Unidos confiables. Una está en la Universidad de Nueva York y el otro en el hospital Mount Sinai. Ambos poseen el nivel de experiencia técnica necesaria para tratar la distonía focal de los músicos.
La FDA no aprueba el bótox en estos casos
Otro factor que complica el uso del bótox es que la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos, FDA, no aprueba el uso de bótox en la distonía de las extremidades superiores. Solo lo permite en las distonías cervicales y oculares, por esta razón los seguros médicos no cubren los gastos de este tratamiento.
El uso del bótox no es la panacea para la distonía focal de la mano, pero es una de las terapias más utilizadas. Pueden ayudar con los temblores, pero no es la cura definitiva, ni mucho menos. Es raro que los músicos recuperen toda su capacidad para tocar después de una serie de inyecciones de bótox.
“Los pianistas responden mejor que los violinistas, que dependen de micromovimientos de la mano ejecutados sutilmente”. “Un cuarto de milímetro lo es todo en este padecimiento”, agregó Frucht.
Hay músicos que buscan opciones médicas menos invasivas y riesgosas. Inician rutinas de ejercicios para manos, hacen malabarismos con pelotas. Entienden que es un padecimiento que deben transitar con mucha paciencia. Si pierden la calma, el cuadro se complica. Ante el menor signo de fatiga o tensión en la mano hay que detener los ejercicios.
Otra forma de ver el trastorno y de tratarlo
Joaquín Farias, el director del Instituto de Capacitación Neuroplástica de Toronto, Canadá, tiene un doctorado en biomecánica y una maestría en rehabilitación neuropsicológica, además es profesor universitario. Desde hace más de 25 años observa y analiza a pacientes con distonía. Ha descrito una serie de movimientos, destinados a ayudar al cuerpo a reequilibrar lo que él denomina “un sistema nervioso desgastado”. Tiene un sitio web donde ofrece orientación sobre este trastorno.
Farias no describe a la distonía como una enfermedad que deba curarse o estar ligada a un diagnóstico traumático. No la trata a partir de los enfoques tradicionales que las describen como un conjunto de disfunciones que deben gestionarse. Analiza las respuestas distónicas como un estado de percepción, como el autismo, una condición de “ser, vivir y sentir el mundo”. En su libro Limitless: How Your Movements Can Heal Your Brain, describe que sus pacientes parecen “vivir en un estado de sobreestimulación”, como si su reloj interno se hubiera acelerado.
El libro es un resumen y análisis de cientos de casos de pacientes y va mucho más allá de las personas con distonía focal del músico. Su perfil del paciente típico con distonía es que siempre está hiperalerta a los peligros ambientales, a menudo es “brillante” y “muy decidido”. Por eso, el primer consejo de Farías a sus pacientes es relajarse y restablecerse. También les recomienda que consulten con endocrinólogos y gastroenterólogos para detectar o descartar otros posibles problemas médicos subyacentes.
Se necesita más investigación y más paciencia
La teoría de Farias es que los síntomas provienen de la “disautonomía” del sistema nervioso. Los cambios en el cerebro que producen distonía también pueden provocar trastornos en funciones corporales como la digestión y el sueño. “Es difícil decir cómo los síntomas no motores pueden ser consecuencia de un sistema nervioso desregulado. Tiene sentido como observación clínica, pero los mecanismos aún no se comprenden completamente. Se necesita más investigación”, señaló.
También dijo que no estaba en contra del uso del bótox como tratamiento. “El bótox solo afecta al músculo; no se ha demostrado que afecte ningún otro aspecto de la afección. Las microdosis podrían ayudar a ciertos pacientes si se lo rodea de una serie de intervenciones de apoyo, incluida la salud mental y el reentrenamiento de la biomecánica corporal. El bótox debe usarse bien, y bien significa inyectar el músculo correcto que necesita ser inyectado, y nada más”, subrayó.
Farias ha visto muchos pacientes pidiendo ayuda después de una pésima experiencia con las inyecciones. Le preocupa que haberse centrado en una solución farmacéutica para la distonía haya impedido las investigaciones en otras formas de cura y que no hayan progresado con mayor rapidez.
Siento que mi mano es ajena a mi cuerpo
Un paciente de distonía focal de la mano del músico repite los síntomas: sensación generalizada de fatiga, sentir que su mano se desprende de su cuerpo, como si fuera un miembro fantasma, ataques inexplicables de nerviosismo, hinchazón, dolor, “como si mi estómago estuviera alojado permanentemente en mi garganta” y ganas de aislarse para no tener que responder preguntas sobre este trastorno.
Farias asegura que tratar la distonía del movimiento con más movimiento es la base de la recuperación. «No solo los músicos pueden tener distonía focal de la mano. Hay casos en escritores, teclistas y golfistas. Ocurre cuando la regulación de las comunicaciones entre vías cerebrales se han desconectado, como una estación de retransmisión eléctrica con una línea eléctrica caída. El objetivo de los ejercicios de movimiento es extinguir las líneas defectuosas entre el cerebro y la mano, reconfigurando patrones motores saludables», asienta Farías.
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