Que en un país del primer mundo sucesivos gobiernos hayan encubierto una trama que le costó la vida a más de 3.000 personas, parece increíble. Lamentablemente no lo es. Ocurrió en el Reino Unido y luego de cinco décadas finalmente hay un informe que lo confirma. Es un escándalo, peor aún, es la catástrofe ocasionada por el suministro de sangre contaminada a miles de inocentes.
Entre los años setenta y principios de los noventa, más de 30.000 personas contrajeron el VIH, la hepatitis C o ambos virus por recibir transfusiones o productos sanguíneos contaminados. Más de medio siglo después de que las primeras víctimas fueran tratadas con sangre contaminada, el Reino Unido enfrenta el espejo de su pasado con la publicación del informe final de la investigación pública que responsabiliza directamente al gobierno británico y a sus servicios de salud. Están, Lo que abre la puerta a una disculpa oficial y al esquema de pagos compensatorios.
Para aquellos afectados directamente por el escándalo de la sangre contaminada, el informe no hace más que confirmar una verdad que han conocido y denunciado por décadas: se trató de una catástrofe que se pudo evitar. A menudo frente a la negación obstinada de médicos y funcionarios. Un fenómeno exacerbado por los persistentes intentos de los gobiernos y funcionarios de evadir su responsabilidad.
El documento de Sir Brian Langstaff, quien presidió la investigación, detalla una serie de oportunidades perdidas para reducir los riesgos. Declara sin rodeos que hubo “encubrimiento” y brinda una vindicación largamente esperada. Para el público que alguna vez dudó de la capacidad de fallo catastrófico de aquellos en quienes confiaba para su protección, el informe es una revelación impactante. Ahora, finalmente, se reconoce que los médicos trataron a pacientes sin informarles de los riesgos mortales, que las personas esperaron años para ser informadas de que tenían VIH o hepatitis C, y que se experimentó con niños sin su consentimiento.
Los hechos
Desde 1970 hasta 1990, el NHS del Reino Unido expuso a pacientes a sangre contaminada. Las transfusiones y los productos sanguíneos de “factor VIII” importados de Estados Unidos fueron los vehículos de la tragedia. Más de 30.000 personas resultaron infectadas con VIH, hepatitis C o ambos. De los cuales, 26.800 eran receptores de transfusiones, entre los afectados por el VIH estaban 380 niños. Se estima que 2.900 personas habían fallecido por esas infecciones a finales de 2019.
La falta de análisis de la sangre donada para detectar el VIH (hasta 1986) y para la hepatitis C (hasta 1991) fue una de las causas principales de la infección. Los productos sanguíneos importados de Estados Unidos, donde se pagaba por las donaciones, provenían de grupos de alto riesgo como drogadictos y reclusos, y no se sometían a pruebas. La mezcla de donaciones incrementó el riesgo de contaminación en los lotes de concentrado de factor.
Documentos y testimonios revelan que se ignoraron múltiples advertencias sobre los riesgos de no realizar cribados y de importar productos de Estados Unidos. La OMS ya había advertido a Gran Bretaña en 1974 contra la importación de sangre de países con alta prevalencia de hepatitis. El gobierno no actuó a pesar de las alertas sobre el VIH en 1982 y las recomendaciones de informar a los hemofílicos en 1983.
Sistema de compensaciones pendiente
Antes de la investigación, se realizaron pagos a través de diferentes planes y fideicomisos. El primero de ellos en 1987. El gobierno acordó pagar 100.000 libras esterlinas como indemnización provisional a las personas infectadas y a las parejas en duelo en 2022. Sin embargo, las recomendaciones de compensación adicional y la creación de un sistema de compensación aún no se han implementado.
La investigación recogió testimonios de personas afectadas, donantes, médicos, funcionarios y políticos. Las declaraciones de figuras como John Major, Ken Clarke y Rishi Sunak provocaron reacciones variadas, mientras que Andy Burnham recibió aplausos al sugerir posibles cargos de homicidio empresarial.
Décadas de silencio cómplice
La investigación la abrió el gobierno de Theresa May en 2019. Al frente de la misma se designó a Sir Brian Langstaff un exmagistrado del Tribunal Superior de Inglaterra y Gales, llamado Mr Justice. En su informe final dado a conocer este lunes, señaló que 23 países, principalmente europeos, implementaron el cribado de hepatitis C antes que el Reino Unido en 1991. Expresó su asombro de que tales hechos pudieran haber ocurrido en el país. Aunque sorprendente para aquellos ajenos a la comunidad afectada por el escándalo, quienes pertenecen a ella han vivido con estas duras verdades durante décadas y han luchado incansablemente por su reconocimiento oficial.
Langstaff desmonta la insistencia de las autoridades de que los riesgos no eran conocidos en su momento, y que, cuando se conocieron, se actuó con prontitud. Destacó que, si se hubieran seguido las recomendaciones para mitigar la “hepatitis sérica” de la Organización Mundial de la Salud de 1952, se habría evitado una parte significativa del daño. Ya en 1973, había suficiente conocimiento para revertir la autorización de importación de productos sanguíneos con Factor VIII de Estados Unidos.
Las declaraciones de Ken Clarke en 1983 y de Margaret Thatcher en 1989 sobre la transmisión del sida y la calidad del tratamiento recibido por las personas infectadas se repitieron a pesar de la evidencia que los desmentía. El informe subraya que, en 1986, el gobierno era plenamente consciente de la gravedad de la situación de las personas con hemofilia. Sin embargo, se negó a realizar una investigación hasta 2017.
Claves del informe
- Una Tragedia Evitable: El informe de 2.527 páginas destaca que la peor tragedia de tratamiento del NHS no fue un accidente y se podría haber prevenido. Entre 1970 y 1991, los pacientes fueron expuestos a riesgos de infección inaceptables, con gobiernos sucesivos y el sistema de salud fallando en priorizar la seguridad del paciente.
- El Peso de las Víctimas: Se estima que el escándalo ha causado más de 3.000 muertes. Aproximadamente 1.250 personas con trastornos hemorrágicos contrajeron el VIH, incluyendo a 380 niños, y entre 80 y 100 recibieron transfusiones. Las cifras son aún más alarmantes para la hepatitis C. Con estimaciones que varían entre 3.650 y 6.250 en personas con trastornos hemorrágicos y 26.800 en receptores de transfusiones. Solo 2.700 sobrevivían en 2019.
- Riesgos Conocidos: Desde la década de 1930 se sabía que las transfusiones de sangre podían transmitir hepatitis mortal. La transmisión del VIH a través de productos sanguíneos se conocía desde 1982. Pese a lo cual no se tomaron medidas para suspender la importación de concentrados de factor de riesgo. Y se ignoraron las advertencias sobre la seguridad de las donaciones de sangre de las prisiones británicas hasta 1984.
- Seguridad del Paciente Ignorada: Prevaleció la cultura de “el médico sabe más”. No se informó adecuadamente a los pacientes sobre los riesgos y alternativas. No fueron informados de sus infecciones y hubo retrasos en el acceso a tratamientos especializados.
- Encubrimiento Gubernamental: El sufrimiento de las víctimas se intensificó por la falta de una disculpa y la cultura de encubrimiento en el NHS y el gobierno. El informe revela la destrucción deliberada de documentos relevantes y un enfoque defensivo dentro del NHS frente a la crisis.
En carne propia
Robert James, académico en Derecho y víctima del desastre de la sangre contaminada, ofrece un testimonio conmovedor. Su relato es una ventana a la tragedia que afectó a miles y cuyas voces fueron silenciadas durante décadas. James entiende la importancia de la investigación, Pero “Cuando el tema sometido a escrutinio es una catástrofe que te ha afectado personalmente, es otra cosa. Reabre viejas heridas y te obliga a revisar el dolor y la pérdida; compartes detalles privados de tu vida con desconocidos”, relata a The Guardian.
James recibió tratamiento para la hemofilia desde su infancia. “Tengo una forma grave de la enfermedad: sin inyecciones periódicas, cualquier golpe provoca hemorragias en las articulaciones o los músculos, causando hinchazón, hematomas y dolor”. Por más de una década, los agentes coagulantes que le inyectaron eran importados, porque Inglaterra y Gales no podían fabricar suficientes para satisfacer la demanda.
En primera voz
«Me diagnosticaron hemofilia en 1968, a los dos años. Mis padres me llevaban regularmente al centro de hemofilia del hospital local para recibir inyecciones de un coagulante llamado crioprecipitado. A los nueve años, comencé un nuevo tratamiento llamado concentrado de Factor VIII, hecho de plasma humano. Aunque el NHS lo producía localmente, no había suficiente para todos los pacientes, por lo que se importaba de Estados Unidos. Aprendí a inyectarme, lo que me permitió asistir a una escuela regular. En 1981, surgió una nueva enfermedad mortal, el sida. Informes indicaban que pacientes hemofílicos en Estados Unidos estaban afectados. A pesar de los riesgos conocidos, se nos instó a continuar con el tratamiento de Factor VIII importado.
A los 18 años, me devastó enterarme de que tenía el virus del sida. Sin tratamiento, no esperaba vivir mucho tiempo. A pesar del estigma asociado al sida, me dediqué a mis estudios. Ese año, el NHS reemplazó mi tratamiento con una versión tratada térmicamente para eliminar virus. Luego, en los años 90, se descubrió que casi todos los que habían recibido Factor VIII antes de esta versión estaban infectados con hepatitis C. Para aquellos de nosotros con VIH, fue una noticia desoladora. El tratamiento para una enfermedad mortal me había llevado a padecer tres”.
Robert James
En busca de respuestas
«Durante años esperé morir de una enfermedad relacionada con el sida”. Desde que le diagnosticaron el VIH a los 18 años ha enfrentado incontables tratamientos con efectos secundarios devastadores. James, a través de su activismo, conoció a muchos que enfermaron. Tras la muerte de 20 amigos, dejó de contar, resignándose a un destino aparentemente inevitable.
La catástrofe devastó vidas y continúa cobrándolas, pero durante años, las preguntas de las víctimas solo encontraron silencio y negativas mientras la élite cerraba filas, llevando a muchos a sospechar de ocultamientos. Registros médicos desaparecieron, documentos gubernamentales fueron destruidos misteriosamente. Los ministros repitieron la narrativa de que “se había proporcionado el mejor tratamiento disponible con los conocimientos de la época”, una frase de Margaret Thatcher en 1989.
“Pero yo y muchos otros creíamos firmemente que eso no era cierto. Las autoridades sabían más y no habían actuado en consecuencia”. En los años 90, James comenzó sus propias investigaciones, acumulando evidencia sobre la sangre contaminada. Luchó por una investigación pública, una solicitud rechazada por gobiernos consecutivos.
El 11 de julio de 2017, la entonces primera ministra Theresa May anunció una investigación exhaustiva. “El escándalo de la sangre contaminada de los años setenta y ochenta es una tragedia atroz que nunca debería haber ocurrido. Las víctimas y sus familias (…) merecen respuestas sobre cómo pudo suceder esto”, declaró. Para aquellos infectados que ya habían fallecido, este reconocimiento llegó demasiado tarde. Los sobrevivientes como James se convirtieron en los portavoces de la verdad.
La investigación
En 2002, dejó de lado su activismo. Había perdido la esperanza de que se realizara una investigación sobre la sangre contaminada. Las familias soportaron décadas de silencio y negativas. Hasta que, en 2015, el gobierno accedió a investigar cómo y por qué se mantuvo oculto ese desastre.
La investigación se inauguró oficialmente el 24 de septiembre de 2018, presidida por Sir Brian Langstaff, un juez del Tribunal Supremo recién jubilado, conocido por su atención al detalle. Jenni Richards, la abogada principal, calificó el uso de sangre contaminada como “uno de los mayores desastres terapéuticos en la historia del NHS”. Durante la investigación, se refirieron a las más de 2.000 víctimas como “los infectados” y a sus seres queridos como “los afectados”. Langstaff aseguró que ellos estarían “en el corazón de la investigación”, una afirmación significativa para aquellos que se habían sentido marginados e ignorados durante tanto tiempo.
En el tercer día, el abogado representando al Ministerio de Sanidad y Asistencia Social admitió que “ocurrieron cosas que no deberían haber ocurrido y por eso, en nombre de mis clientes, lo siento sinceramente”. “Por fin. Después de años de negativas, fue gratificante escuchar, en un entorno legal, a un abogado admitir la responsabilidad en nombre del gobierno y pedir disculpas”, comenta James.
Testimonio de Owen
Desde la década de 1970, el peligro de los virus transmitidos por productos sanguíneos era conocido. El NHS había implementado protocolos para minimizar los riesgos, como el uso de grupos reducidos de donantes y pruebas de hepatitis. Estas precauciones no se tomaban en Estados Unidos. La investigación recorrió Belfast, Leeds, Edimburgo y Cardiff, recogiendo historias de enfermedad y lucha. En Londres, se reprodujo parte de un proyecto de historia oral que realizo, con el registro de las voces de 60 afectados por el VIH, para asegurarse que sus relatos sobrevivieran más allá de sus vidas.
Lord David Owen, exministro de Sanidad, fue el primer político en testificar. Expresó su frustración al descubrir que sus documentos privados habían sido destruidos sin su consentimiento y en contra de los protocolos oficiales. Lo que consideró un intento de encubrimiento de los fallos gubernamentales. Cuando Owen fue ministro en 1974, ya se importaban productos sanguíneos de Estados Unidos. La OMS había advertido contra el uso de sangre de donantes remunerados debido al riesgo de hepatitis. Owen abogó por la autosuficiencia del Reino Unido en la producción de Factor VIII, pero sus esfuerzos fueron en vano tras su traslado a otro ministerio.
Reconocimiento del Gobierno
Un artículo de 1971 y un documental de 1975 revelaron los riesgos de hepatitis asociados con la sangre comercial y de prisioneros en EE.UU. A pesar de estas advertencias, la importación continuó. En 1982, el CDC informó de los primeros casos de sida en personas con hemofilia. El Reino Unido tuvo conocimiento inmediato. Pero las advertencias sobre el sida relacionado con el Factor VIII fueron ignoradas como “prematuras”.
En 1984, con la disponibilidad de pruebas para el VIH, 1.243 personas con hemofilia, incluido James, fueron diagnosticadas con el virus. El profesor Mark Winter sugirió que, de haberse seguido la iniciativa de Owen, el número de infectados por el VIH habría sido significativamente menor. En marzo de 2021, la ministra de Hacienda Penny Mordaunt anunció inesperadamente una revisión para considerar un marco de compensación, lo que implicaba un reconocimiento implícito de responsabilidad por parte del gobierno.
290 días
En julio de 2021, la investigación escuchó a los exministros de Sanidad, quienes se escudaron en el asesoramiento de los funcionarios. Lord Simon Glenarthur, ministro de Sanidad entre 1983 y 1985, justificó la falta de acción del gobierno de Thatcher ante el riesgo de transmisión del VIH, argumentando que se necesitaban pruebas concluyentes antes de actuar.
Kenneth Clarke, ministro de Estado de Sanidad de 1982 a 1985, negó cualquier error por parte del departamento. Norman Fowler, Secretario de Estado de Sanidad y Seguridad Social de 1981 a 1987, eludió su responsabilidad, alegando que era demasiado tarde para influir en las políticas cuando asumió su cargo.
Andy Burnham, exdiputado y actual alcalde de Manchester, fue contundente al reafirmar su acusación de 2017 de que el escándalo equivalía a un encubrimiento criminal a gran escala. Jeremy Hunt, secretario de Sanidad conservador entre 2012 y 2018, coincidió en que el Estado había fallado. La investigación concluyó después de escuchar a 375 testigos durante 290 días.
Inconforme con compensaciones
En su informe definitivo Sir Brian Langstaff calificó las primeras ofertas de compensación como “insuficientes”. Por lo que escribió al gobierno para manifestarle que no consideraría completa la investigación hasta que no se hagan progresos en la implementación de sus recomendaciones.
Solicitó un informe de progreso al Parlamento antes de fin de año y la aplicación de las recomendaciones dentro de los 12 meses siguientes. Para evitar que “se acumulen polvo en la estantería del Gabinete”. Clive Smith, presidente de la Sociedad de Hemofilia, interpretó las acciones de Langstaff como producto de la falta de confianza en el gobierno. Una opinión que resuena en la comunidad.
Propuesta gubernamental
En respuesta al informe de Langstaff, el Primer Ministro Rishi Sunak prometió un plan de indemnizaciones “cueste lo que cueste”, y el ministro del Gabinete, John Glen, detalló el esquema ante el Parlamento. Anunció un histórico plan estimado en unos 10.000 millones de libras, cuyo objetivo es compensar a las víctimas y a sus familias antes de que finalice el año.
Glen anunció que Sir Robert Francis, cuyo informe sobre indemnizaciones alimentó las recomendaciones de Langstaff, presidirá la nueva autoridad de indemnización por sangre infectada. Ante la urgencia de la situación, con personas muriendo semanalmente debido a sus infecciones, aseguró que se realizarían pagos iniciales de 210.000 libras a los beneficiarios infectados vivos en los próximos 90 días.
El plan de compensación cubrirá a aquellos infectados directa o indirectamente por sangre, productos sanguíneos o tejidos del NHS contaminados con VIH, hepatitis C o hepatitis B crónica. Además, si una persona infectada falleció pero tenía derecho a la indemnización, sus herederos recibirá el pago correspondiente.
Libre de impuestos
Glen enfatizó que no solo se compensará el daño causado por las infecciones, sino también el perjuicio sufrido por los afectados. Así, los seres queridos de una persona con una infección admisible podrán solicitar una indemnización por derecho propio. Incluyendo parejas, padres, hermanos, hijos, amigos y familiares que hayan actuado como cuidadores.
El gobierno estableció cinco categorías de indemnizaciones propuestas por Francis, que abarcan desde el impacto del daño físico y mental hasta las pérdidas económicas pasadas y futuras. Aunque Glen no especificó el coste total del plan, indicó que se publicarán ejemplos de las tarifas en el sitio web del gobierno. Todos los pagos estarán exentos de impuestos y no afectarán la evaluación de prestaciones basadas en recursos.
Cabos sueltos
El escándalo, que afectó a más de 30.000 personas entre los años setenta y principios de los noventa, ha resultado en miles de muertes, con un número creciente cada semana. Hasta 2022, se habían realizado pagos provisionales de 100.000 libras a más de 4.000 supervivientes y parejas en duelo.
El informe de Langstaff acusa a los “sucesivos gobiernos” de ignorar las advertencias sobre los riesgos de contaminación, participar en un “encubrimiento” y resistirse a realizar una investigación pública o a pagar indemnizaciones durante décadas. Glen en su intervención ante el parlamento concluyó con un agradecimiento a Sir Brian y a todos los que han luchado por la justicia. Dijo que confía en que la comunidad afectada sienta que sus demandas de justicia han sido finalmente atendidas.
No obstante, ante un escándalo de tal magnitud faltan aún las acciones de la justicia. El retraso en abordarla ha disminuido las esperanzas de que se procese a alguien. Para muchas víctimas fallecidas la justicia tardía es, en este caso, justicia denegada. Muchos, como Robert James aún aspiran que alguien les responda ¿por qué la NHS, pese a todas las advertencias e informes continuó comprando la sangre contaminada? ¿Cómo pudo pasar algo así en el Reino Unido? ¿Quiénes fueron los responsables de tal desatino? El informe final de Sir Brian Langstaff, Mr Justice, está listo y publicado. Pero aún quedan muchos cabos sueltos en el escándalo de la sangre contaminada.
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