«Al salir de la secundaria, mi madre me dijo que yo soy autista. Entonces comprendí muchas cosas». Este es el testimonio de Rafael, un joven que cuenta ya con 24 años de edad y que cada día debe asumir dos tareas titánicas: tratar de comprender el mundo que lo rodea y esforzarse para que el mundo lo comprenda a él. Para personas como Rafael, existe el Día Internacional del Síndrome de Asperger.
📌 En el #DíaInternacionalAsperger expresamos nuestro compromiso con la igualdad de oportunidades y el completo ejercicio de los derechos de las personas con Asperger en la @ComunidadMadrid
👉 Visibilizar la diversidad nos enriquece y fomenta la #Inclusión pic.twitter.com/vRbG2ZhnHJ
— Atención a la Discapacidad▪️Comunidad de Madrid (@DiscapacidadCM) February 18, 2020
Tratar de comprender mejor
La batalla de Rafael y su familia no es un caso aislado. Aunque alguna vez se creyó que este síndrome era raro. La organización Autismo Europa asegura que los estudios epidemiológicos han mostrado que esta condición afecta a alrededor de una por cada cien personas en todo el mundo.
No obstante, existe un enorme desconocimiento sobre el síndrome, no solo entre la población en general, sino también entre los especialistas. En una época se le conoció simplemente como autismo. Luego se llegó a una clasificación que incluía desde el autismo leve hasta el severo.
Más recientemente se habló de «autismo» para los casos más severos y de «Síndrome Asperger» para los más leves. El término más extendido en la actualidad es el de TEA (trastorno del espectro autista), que incluye un rango bastante amplio.
También ha habido mucha confusión sobre la capacidad intelectual de estas personas. Hoy se sabe que, en términos generales, tienen un coeficiente intelectual normal e, incluso, alto en muchos casos.
La falta de conocimiento llega incluso a las estadísticas. La propia Confederación de Autismo en España reconoce no saber con seguridad cuánto casos hay en el país, «no contamos con estudios poblacionales ni censos oficiales».
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Lo que sí se sabe
El autismo es un desorden del desarrollo que se manifiesta en los tres primeros años de vida. Afecta el funcionamiento cerebral, en áreas relacionadas con la interacción social, las habilidades de comunicación, las actividades de ocio y juego, verbales o no verbales. Es cuatro veces más frecuente en niños que en niñas. Puede ocurrir en cualquier familia independientemente de su etnia o condición social.
En los últimos 30 años, el número de casos reportados de autismo ha aumentado en los países donde se han realizado estudios de prevalencia. Autismo Europa explica que el aumento es en parte resultado de una mayor conciencia entre los profesionales de la salud, los padres y la población en general. También a los cambios en los criterios de diagnóstico, estudios de niños a una edad más temprana y variables demográficas y geográficas. La organización agrega que es posible que los factores ambientales contribuyan al aumento de la prevalencia del autismo, «aunque se requiere más investigación al respecto».
Problemas de socialización
Las personas dentro del espectro del autismo experimentan dificultades persistentes con la comunicación e interacción social. Pueden mostrar patrones restringidos y repetitivos de comportamientos, actividades o intereses.
A algunos autistas, como Rafael, se les hace difícil entender el doble sentido o el sarcasmo. Tienden a ser muy literales en la comprensión de las ideas, lo que complica muchas veces su socialización.
También son muy directos a la hora de hablar. Lo hacen de forma abierta y honesta, diciendo exactamente lo que piensan. Por eso, en muchas ocasiones pasan por ser maleducados o «políticamente incorrectos».
Otra característica es su manera de hablar, que suele ser monótona, sin imprimir cambios emocionales. Rafael recuerda que sus compañeros decían que él habla como un robot.
Dieta contraindicada
Aunque hay literatura contradictoria al respecto, un número cada vez mayor de especialistas apunta a una relación entre la dieta y el autismo. Por ello, el consumo de glúten y caseína no está indicado para personas con autismo.
Igualmente, hay indicios acerca de la relación del autismo con la aplicación de ciertas vacunas a los niños en sus primeros años. Sin embargo, la OMS (Organización Mundial de la Salud) señala que no hay evidencia al respecto. Así mismo, se han señalado también las condiciones ambientales, especialmente la presencia de ciertos metales (como el mercurio) en aguas y algunos alimentos. Factores genéticos también pudieran estar vinculados con la prevalencia del síndrome.
Hans Asperger
Hans Asperger, médico pediatra y psiquiatra de Austria, planteó en 1944.una variante en el espectro del autismo que más tarde llevaría su nombre, el Síndrome de Asperger, un nombre que genera más polémica que el propio autismo. Para unos fue un hombre comprometido con la ciencia y con los más pequeños. Se considera que fue un duro opositor de la ideología nazi. Sin embargo, otros estudios aseguran que el médico colaboró con el régimen nazi y participó activamente en la eutanasia practicada a decenas de niños con problemas.
Más allá de la polémica, el Día Internacional del Síndrome de Asperger, que se celebra desde 2006, tiene como fin crear conciencia sobre una condición que, aunque puede resultar desconocida, no debe ser ajena a nadie.
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