María Teresa Tejedor Junco, Universidad de Las Palmas de Gran Canaria y Mª del Sol Fortea Sevilla, Universidad de Las Palmas de Gran Canaria
Luis está enfadado, tira su plato de comida contra la pared y se pone a llorar. Su madre no sabe qué le pasa: hoy había preparado uno de sus platos favoritos, pero no lo quiere. Su conducta suele ser buena, pero estos días se ha negado a comer y se ha enfadado con frecuencia. Sus padres lo achacan a los cambios en la rutina consecuencia de la pandemia de COVID-19. A Luis le diagnosticaron Trastorno de Espectro Autista (TEA) cuando tenía 3 años (ahora tiene 25). Necesita seguir una serie de rutinas para que su comportamiento no se altere.
¿Pero es eso realmente lo que le ocurre a Luis?
Luis no habla. Se comunica mediante un tablero con pictogramas (dibujos) que representan sus deseos y necesidades. Es difícil que cuente lo que le está ocurriendo.
A esto hay que sumar otra característica del TEA: las dificultades para entender el lenguaje oral. Luis no comprende bien lo que le dicen, sobre todo aquello que no es concreto y previamente conocido por él.
De ahí que sus padres no tengan modo de saber que lo que realmente le sucede a Luis es que tiene COVID-19. Presenta uno de los síntomas característicos: anosmia, es decir, pérdida del sentido del olfato. Pero no puede contar lo que le pasa. Ni siquiera entiende por qué la comida no huele ni sabe a nada. Al no poder explicarlo, todos tienden a pensar que el problema es el TEA y no la COVID-19.
¿Qué es el Trastorno de Espectro Autista?
El TEA es un trastorno del neurodesarrollo. Las personas que lo padecen presentan deficiencias en la comunicación social, así como comportamientos, intereses o actividades restrictivos y repetitivos. Un elevado porcentaje de personas con TEA tiene también discapacidad intelectual y/o epilepsia.
Esas características provocan fallos ejecutivos manifestados como dificultades para anticipar lo que puede ocurrir, planificar y organizar su acción. También muestran vulnerabilidad emocional y baja tolerancia a la frustración. Tienen dificultad para identificar y expresar sus sentimientos y emociones. En muchos casos, pueden tener hipo o hipersensibilidad sensorial, es decir, dificultades para interpretar los estímulos que les llegan a través de los sentidos. Algunos olores y sonidos, algunas sensaciones táctiles, les resultan abrumadoras.
Para poner bajo control estas dificultades, es esencial mantener rutinas en la vida cotidiana. Las rutinas les ayudan a autorregular su comportamiento. El simple hecho de interrumpirlas puede causar reacciones desproporcionadas, incluyendo la auto y la heteroagresión (a sí mismo y a otros).
¿Qué ha supuesto la pandemia de COVID-19 para las personas con TEA?
La pandemia obligó a los gobiernos a decretar medidas de confinamiento y seguimiento de normas higiénico-sanitarias. Para las personas con TEA esto supuso realizar grandes cambios en sus rutinas. No podían asistir a sus colegios o centros de día. No había actividades complementarias, ni recibían las terapias que tanto necesitan. ¡Ni siquiera podían salir a pasear en los primeros momentos del confinamiento!
También aumentaron los estímulos sensoriales no deseados: olor a lejía, tacto del hidrogel, sensación propioceptiva de mascarilla en la cara, cambios en la imagen de las personas. Todo esto provocaba respuestas sensoriales inadecuadas y un aumento de los trastornos de conducta asociados al TEA.
No obstante, para algunas personas con trastorno de espectro autista, el confinamiento no resultó estresante. Por el contrario, disminuyó su ansiedad. Teniendo que estar en casa por obligación, no debían preocuparse por sus dificultades de interacción social. En otros casos, al no tener que ir a sus centros educativos, no sufrieron situaciones de acoso o comentarios despectivos.
Esta aparente mejora se produjo sobre todo en las personas con menos dificultades de aprendizaje o de comunicación. Sin embargo, es un beneficio ficticio. Las habilidades socioemocionales que habían adquirido previamente, se pierden al no poder ponerlas en práctica.
¿Cómo explicarles la situación?
Entre las personas con trastornos del espectro autista podemos encontrar muchas diferencias en cuanto a sus capacidades intelectuales y verbales. Por eso, los recursos y apoyos deben ser individualizados, adaptados a las necesidades de cada persona.
Una herramienta con buenos resultados para explicar situaciones sociales a las personas con TEA son los “guiones sociales”. A través de estos guiones se explica qué es lo que ha pasado y cuales son las nuevas rutinas de adaptación. Para ello, se recurre a imágenes (fotografías, pictogramas) y palabras escritas, de manera conjunta o por separado, dependiendo de las necesidades individuales.
¿Cómo ayudarles a adaptarse a la pandemia?
Se deben usar las “agendas visuales” para representar las actividades diarias. Estas agendas les ayudan a interiorizar las nuevas rutinas. Así comprenden que hay que ponerse la mascarilla antes de salir, lavarse la manos frecuentemente, usar hidrogel, mantener la distancia con otras personas.
También conviene aprender a realizar esas actividades. Para ello, cada nueva rutina se descompone en pasos sencillos con ayuda de fotos o pictogramas. Luego, se entrenan trabajando cada paso.
Una dificultad añadida es que la situación y las normas varían cada poco tiempo. Eso complica la organización y el aprendizaje de rutinas para las personas con TEA.
También es importante organizar la atención sanitaria. Una persona con autismo puede no entender los protocolos de prevención. Si existe la sospecha de que tiene COVID-19, sería mejor hacer la prueba en su casa. De este modo, disminuyen los problemas de conducta y el riesgo de que contagie a otros. Si necesitan hospitalización, puede ser necesario sedarlos, para evitar que se autolesionen. Y por supuesto, contar con profesionales expertos en TEA que puedan acompañar en los centros sanitarios.
¿Y las familias? La COVID-19 ha causado un incremento del estrés y la ansiedad en padres y cuidadores, que en muchos casos deben simultanear sus obligaciones laborales y familiares. Las familias deben asumir el papel de padres, trabajadores y terapeutas especializados, todo en uno. ¡Teletrabajar y atender a una persona con TEA es todo un reto!
Aprender de lo sucedido
En los primeros días del confinamiento se emitieron órdenes para asegurar el bienestar de las mascotas. ¿Cuánto tardaron los políticos en tener en cuenta a las personas con necesidades especiales? ¿Cuánto tardaron muchos ciudadanos en entender que sus paseos eran una necesidad y no un capricho?
Es necesario desarrollar protocolos de atención y actuación para poder apoyar a las personas con TEA mientras persista esta situación de pandemia. También tener previstos métodos de apoyo a las familias y “cuidar a los cuidadores”.
Pero sobre todo, es necesario un aumento de la empatía y de la solidaridad con las personas con estos trastornos y sus familias. Ahora más que nunca.
María Teresa Tejedor Junco, profesora titular de Microbiología, Universidad de Las Palmas de Gran Canaria y Mª del Sol Fortea Sevilla, Universidad de Las Palmas de Gran Canaria
Este artículo fue publicado originalmente en The Conversation. Lea el original.
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