Por Andrés Tovar
29/04/2018
El controversial caso de Alfie Evans tuvo este 28 de abril su triste final. El niño británico de 23 meses de edad y que sufría de una enfermedad degenerativa murió al ser desconectado de las máquinas que le mantenían con vida a principios de esta semana. Alfie falleció en el Alder Hey Children’s Hospital en Liverpool, Inglaterra, en la unidad de cuidados intensivos pediátricos, su hogar durante los últimos 18 meses. Su vida fue despiadadamente breve, pero llena de significado.
Alfie Evans nació el 9 de mayo de 2016 del fruto de dos padres jóvenes, Tom Evans y Kate James. En julio de 2016, la salud de Alfie comenzó a deteriorarse. Por consiguiente fue llevado a la unidad pediátrica de Alder Hey en diciembre de 2016. En el transcurso de un año, sufrió convulsiones, neumonía bilateral y complicaciones cardíacas que lo pusieron en coma en enero de 2018. Los médicos de Alfie decidieron que continuar manteniendo al niño con asistencia respiratoria no era lo mejor para él. Por ende concluyeron que tenía una enfermedad neurodegenerativa progresiva e intratable de origen desconocido. En Reino Unido, la mayoría de los hospitales tienen establecido un protocolo para establecer con la familia el curso de acción correspondiente.
Una decisión que cambió todo
Pero los padres de Alfie no aceptaron la conclusión de los médicos. Argumentaron que el hospital se había «dado por vencido» con Alfie. Por ende manifestaron su decisión de trasladarlo a Italia para que fuera tratado en ese país. Los padres de Alfie habían conseguido el beneplácito del hospital pediátrico de Roma Bambino Gesù, gestionado por el Vaticano. Éste se ofreció a mantenerle el soporte vital. Asimismo, el Ministerio de Defensa italiano había puesto a su disposición un avión y un equipo médico para trasladar al bebé en caso de que los jueces británicos dieran su visto bueno.
Sin embargo, los médicos manifestaron su rechazo a esa intensión explicando que dicho traslado sólo prolongaría el sufrimiento del bebé. La diatriba dio inicio al caso de Alfie Evans, un debate desgarrador de un poco más de dos meses sobre quién debería tener la autoridad final sobre la atención médica de los niños: ¿Los padres o el Estado?.
El caso de Alfie Evans en los tribunales
La diatriba sobre el derecho a decidir qué hacer en el caso de Alfie Evans escaló a los tribunales británicos. Tras unas primeras audiencias, el debate llegó al Tribunal Supremo de Reino Unido. Tras escuchar a las partes, la máxima audiencia falló en febrero de este año a favor del argumento del hospital. Principalmente decidió que la medida de desconectarlo era «en interés del bebé», cuyo cerebro había quedado dañado por la enfermedad y había perdido la vista, el oído y el tacto. Y sentenció que «si bien era correcto que se exploraran todas las opciones razonables para Alfie, continuar manteniéndolo en soporte vital compromete su dignidad futura y no respeta su autonomía».
La familia presentó una solicitud de apelación ante el Supremo del Reino Unido, que fue denegada en marzo de 2018. Por ende, y después de haber agotado todas las opciones legales en el Reino Unido, los padres de Evans llevaron su caso al Tribunal Europeo de Derechos Humanos, donde su el recurso fue declarado inadmisible.
El último respiro
Tras la última negativa de la Corte de Apelaciones, el padre de Alfie aseguró que colaboraría con los médicos. Pese a que días atrás los había acusado de mantener «prisionero» a su hijo. Tom Evans afirmó que trabajaría con el equipo de doctores para ofrecer al bebé «la dignidad y el confort que necesita». Durante el proceso judicial de los últimos meses, el hospital argumentó que los escáneres cerebrales de Alfie mostraban una «degradación catastrófica» de los tejidos y consideraron «inhumano» mantener un tratamiento.
El lunes (23 de abril), los médicos retiraron a Alfie del soporte vital en contra de los deseos de sus padres y de acuerdo con el fallo del tribunal. La mayoría esperaba que Alfie no fuera capaz de seguir respirando solo. Pero desafiando las expectativas lo hizo. Sobrevivió varias horas sin ayuda, después de lo cual los médicos comenzaron a darle oxígeno e hidratación para ayudarlo a respirar.
La doctora Judith Gross, que examinó a Alfie, había anticipado esta posibilidad. Durante las audiencias, la doctora argumentó al Supremo que «incluso si Alfie es capaz de mantener la respiración a corto plazo, al descontinuar la ventilación, su esfuerzo respiratorio no le sostendrá la vida». Pero el hecho que Alfie desafiara las expectativas médicas galvanizó aún más a aquellos que ven en él un milagro religioso y un símbolo de la perseverancia de la vida.
A las 2:30 a.m. hora británica del 28 de abril, Alfie Evans murió. En un mensaje colocado en la red social Facebook, Tom Evans anunció la muerte del niño con un mensaje. «Mi gladiador ganó su escudo y sus alas a las 02.30…absolutamente desconsolados».
El caso de Alfie Evans y la religión
El caso de Alfie Evans resonó en las comunidades católicas y cristianas de todo el mundo. Fundamentalmente observaron un conflicto fundamental entre las acciones del sistema legal británico y su creencia religiosa tanto en el derecho a la vida como en el derecho de los padres a determinar la atención médica de un niño. Por ello activistas religiosos se unieron para apoyar a la familia Evans, bautizándose como el «Ejército de Alfie». El grupo protestó regularmente fuera del hospital donde Alfie fue tratado. Y fueron estas protestas las que motivaron las intervenciones del Vaticano y del gobierno italiano.
El caso de Alfie Evans movió al máximo líder vaticano. El papa Francisco se reunió con Tom Evans en Roma a principios de este mes y garantizó personalmente toda la asistencia del Bambino Gesù. Tras conocerse la muerte de Alfie, tuiteó.: «Estoy profundamente conmovido por la muerte del pequeño Alfie. Hoy rezo especialmente por sus padres, como Dios el Padre lo recibe en su tierno abrazo».
I am deeply moved by the death of little Alfie. Today I pray especially for his parents, as God the Father receives him in his tender embrace.
— Pope Francis (@Pontifex) April 28, 2018
Pero el apoyo a Alfie no cambió la mentalidad del sistema legal británico. El martes (24 de abril), el Supremo dictaminó por última vez que la familia de Alfie no podía enviarlo a Italia para recibir tratamiento. Mover a Alfie, dijo, «solo lo haría más vulnerable a una infección. Asimismo a otros peligros, por un resultado que ciertamente no lo ayudaría a vivir más».
¿Quién decide el derecho a vivir de un bebé?
El caso de Alfie Evans ilustra el dilema moral del cuidado de los niños con enfermedades terminales. Es fácil entender por qué los padres se aferrarían a la esperanza. Mientras sus hijos estén vivos, la fe en una recuperación también vive.
Pero los sistemas legales y políticos europeos se basan en la primacía de la autoridad del Estado en situaciones extremas, como una disputa sobre la atención médica al final de la vida de un niño. Eso se debe en parte a que las leyes europeas están basadas en los estándares de derechos humanos. Principalmente establecidos en la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño, de la que todos los estados europeos son parte. Así como otros tratados europeos como la Convención Europea sobre Derechos humanos.
Lo que es indudable es que si uno se pone de parte de la ley o de los derechos de los padres en este caso, es imposible no sentir compasión por los padres de Alfie. Incluso el máximo juez del Supremo británico, Anthony Hayden, expuso su comprensión del problema. «Su dilema central (del padre de Alfie) es que, aunque reconoce y comprende plenamente que el peso de la evidencia explica la inutilidad de la situación de Alfie, como padre, es incapaz de renunciar a la esperanza». Y ningún padre podría culparlo.
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