Por Irene G. Dugo (Médicos Sin Fronteras)
- El 45% de los 37 millones de personas con VIH no saben que están infectados por el virus
- “El VIH mata a quien quiere morir”, Thembisa Bobo, paciente de VIH
Los retos del VIH en el siglo XXI
Imagina tener un secreto que te asusta compartir pero que, a la vez, es el mismo que afecta a casi todas las personas que te rodean. Según las estadísticas, gran parte de los que viven a tu alrededor tiene el mismo secreto, pero aun así el estigma es tan grande que no tienes seguro en quien confiar. Así se sienten gran parte de los pacientes con VIH/sida. El menosprecio público que sufren es tan grande, que la población evita acudir a las clínicas a hacerse las pruebas y poder así tomar las medidas necesarias a tiempo.
Como consecuencia del estigma, el 45% de los 37 millones de personas con VIH no saben que están infectados por el virus, primer paso para comenzar con el tratamiento de antirretrovirales (ARV) que puede salvar su vida.Los datos de ONUSIDA apuntan que casi 7 millones de personas viven con VIH en Sudáfrica, el principal núcleo de la epidemia en el mundo. En el municipio de Khayelitsha, a las afueras de Ciudad del Cabo, cada mes se diagnostica con VIH a un millar de personas. Además, el 70% de los enfermos están coinfectados con tuberculosis. Los pacientes acceden a la medicación gracias a los clubes de adherencia, un programa de apoyo y sensibilización sobre la enfermedad de Médicos Sin Fronteras (MSF) en la zona. En ellos, se reúnen cada dos meses para informarse y recoger los fármacos, pero sobre todo, estos grupos sirven de apoyo mutuo para poder continuar luchando contra la enfermedad y el estigma social. Porque la realidad es que, actualmente, nadie debería morir de sida, nadie debería ni siquiera estar infectando a otro, ya que con un tratamiento diario y de por vida, el riesgo de transmisión es prácticamente cero.
“Vivir con VIH no es fácil, la gente te juzga y te critica. Te dicen que no estarías contagiado si hubieras usado preservativo. Lo asumes e intentas continuar”. Así lo cuenta Welcome Makhele, vecino del municipio de Khayelitsha conocido en la zona como El Hombre de los Condones. Forma parte del club de adherencia de MSF y, cada mañana, sale a la calle a repartir preservativos e informar sobre la enfermedad. “Si cada mes consigo convencer a una sola persona, puedo estar satisfecho” afirma con fuerza. En 1998 le diagnosticaron VIH, pero lo mantuvo en secreto a su familia durante cinco años y no quiere que otros sigan el mismo camino.
Junto a él, Thembisa Bobo, una joven de 24 años, también acude a las reuniones de este club. Las mujeres jóvenes se encuentran entre los grupos de más alto riesgo, pero ella se niega a ser un dato más. Tiene claro que: “El VIH mata a quien quiere morir” y asegura que se siente con fuerzas para cuidar a su hijo de tres años. “El día que me diagnosticaron la enfermedad sentía que todos me identificaban como VIH-positiva, pero la enfermera que me atendió me dijo que podía llevar una vida normal si cada día tomaba mi tratamiento” dice antes de tragar la pastilla que mantiene el virus a raya y añade: “Nada va a cambiar”.
“La sociedad te discrimina porque la gente no sabe cómo te has contagiado”, afirma Welcome. La falta de información impide conocer medidas de prevención sencillas y el fácil acceso a ARV en el caso de ser diagnosticado. Los modelos teóricos deben trasladarse a la realidad e ir de la mano del trabajo directo con las comunidades más vulnerables. Es necesario que las comunidades afectadas estén dispuestas a romper con el trágico peso de los secretos y el estigma.
Las historias de Thembisa y Welcome son un ejemplo de lucha, no sólo contra la enfermedad sino también contra la discriminación que rodea a los pacientes con VIH entre la población sudafricana. Por ello, fueron elegidos por el club de adherencia de MSF para ser retratados en murales en el OR Tambo Hall, el edificio de usos múltiples más grande de Khayelitsha. Sus imágenes en grafiti encabezan los lemas “Hay vida después del VIH” y “Toma tratamiento ARV”. Este proyecto es un trabajo cooperativo entre artistas, músicos y activistas de la región que busca animar a todos los jóvenes a averiguar su estado y comenzar el tratamiento en caso de resultado positivo. Al proyecto se une la música de Phizo, un rapero sudafricano que ha compuesto la canción Life Beyond HIV (Vida después del VIH), cuya letra insiste en hacerse las pruebas y usar preservativo.
“Espero que este mural sirva para ayudar a los jóvenes, que no se sientan solos si son diagnosticados positivo, y para que construyan su coraje desde mi valentía”, defiende Thembisa.